“Levend verlies is rouw en verdriet om wat er nog is”
Terugblik 2024: een bijeenkomst over leven met levend verlies. Collega Jolanda Bruijns weet uit eigen ervaring wat ‘levend verlies’ betekent. Het is de rouw die je onder meer ervaart bij een chronische ziekte of beperking van jezelf of een naaste.
“Het herkennen en erkennen hiervan, heeft me enorm geholpen. Daarom wil ik het meer bekendheid geven”, vertelt ze. Het resulteerde erin dat ze dit jaar weer een symposium rond het thema organiseerde. Dat deed ze samen met collega’s en netwerkpartners.
Het verdriet mag er zijn
“Voor mij betekent levend verlies de rouw over de beperking van mijn meervoudig gehandicapte dochter. Daardoor loopt haar en ons leven anders dan verwacht”, deelt Jolanda. “Daarover hebben we verdriet. Niet altijd, maar in golven. Bijvoorbeeld door een bepaalde fase in ons leven. Dat verdriet mag er zijn, dat is heel normaal.”
Binnen Mee & de Wering zet Jolanda zich al jaren in voor de bekendheid van levend verlies. Dit doet ze naast en binnen haar taken onafhankelijk cliëntondersteuner. Ze sloeg de handen ineen met een groep collega’s uit andere regio’s. Toen ontstond het plan voor een symposium rond het thema.
Olievlek maken
“Dat eerste symposium was in 2023. Het was voor professionals in IJmond die te maken kunnen hebben met levend verlies. We horen vaak dat ze er te weinig oog voor hebben. Door de professionals te informeren, hoopten we een olievlek te maken. Die kon zoveel mogelijk inwoners bereiken. De aandacht was groot: toen we 100 aanmeldingen hadden, moesten we zelfs mensen afzeggen.’
Het symposium was een succes. De ervaringsverhalen (waaronder dat van Jolanda zelf, zie onderaan dit artikel) raakten de aanwezigen. Daarom was er dit jaar weer een symposium. Dit keer was het gericht op de mensen die zelf levend verlies meemaken. “We wilden ze laten weten dat wat ze voelen een naam heeft. Deze editie hebben we ons iets meer gericht op de theorie. Mensen gaven aan dat het prettig vonden om erkend te worden in hun gevoel. De sfeer was intiem, ondanks het feit dat er 80 deelnemers waren.”
Flinke klus
Inmiddels is Jolanda druk met de voorbereidingen voor het symposium in 2025. Deze editie is bedoeld voor alle geïnteresseerden in IJmond: professionals, inwoners en hun familie. “De organisatie is een flinke klus. Maar ik vind het mooi dat ik mensen een stukje verder help. Dat ze weten dat ze niet alleen staan in hun gevoel, dat het normaal is. Het levend verlies mag er zijn.”
Dit was het derde en laatste artikel in een reeks waarin we met collega’s terugblikken op 2024. Lees ook: “De gesprekken tijdens de dialoogtafel hebben me enorm geraakt” en “Ik zorg dat basisscholen steeds gezonder worden”
Tijdens de symposia las Jolanda een brief aan haar dochter voor. Dit is de tekst:
Laatst las ik mijn zwangerschapsdagboek terug. En daar las ik mijn wens voor jou. Toen nog veilig in mijn buik en wij onwetend van de wending die jij zal geven aan ons leven. Mijn wens was: Een leven zonder zorgen en dat je maar heel gelukkig mag worden. Ik denk dat wij kunnen zeggen dat deze missie is geslaagd.
Het zorgen en zorgen maken laat jij aan een ander over. En een ieder die jou kent weet dat jij op je eigen manier heel gelukkig bent. Eigenlijk is precies uitgekomen welk leven ik voor jou wenste. Maar toch voelt het niet altijd zo. Wat is het soms moeilijk als je ziet dat de wereld soms te druk, te heftig en te veel voor je dochter is. Dat ze deze niet aan kan en jij als ouder dus ook gedwongen een stapje terug moet doen. Wat had ik graag met haar het bruisende leven ingestapt. Maar daarvoor in de plaats stappen wij juist vaak even het bruisende leven uit, voor haar, om even bij te tanken van alle prikkels, die ze in het bruisende leven binnen krijgt. Dag leuke speeltuin, welkom televisie en hoofdtelefoon.
Ik had het graag anders gewild, voor haar, voor ons, voor een makkelijker leven. Maar weer merk ik dat het niet Anna is die hier moeite mee heeft, maar ik. Anna voelt zich heel gelukkig, ook achter haar televisie en met hoofdtelefoon op. Zij mist het niet dat we geen uren achter elkaar aan rennen in het park en ze geen verhalen kan vertellen over haar balletles. Ik wel. Ik mis het ontzettend. Wat had ik hier juist van gedroomd. En nu Bas ouder wordt en ik zie dat hij die dingen wel doet mis ik het des te meer. Mijn lieve meisje wat had ik graag die dingen ook met jou meegemaakt. Het is niet zo, het geeft niet, het is goed. En zoals ik al eerder zei: jij hebt er gelukkig geen last van. Je bent heel blij. Ik ben diegene die moet schakelen. Af en toe is het moeilijk en confronterend.
Lieve schat, ik zou willen dat je niet uit logeren ging. Dat je bij ons was de hele week, dat ik je niet hoef weg te brengen om zelf te kunnen ademen. Maar ook hierin lieverd blijkt dit weer mijn probleem. Jij lijkt het logeren prima te vinden, zelfs leuk. Wat ben je toch een geschenk.
Groter word je, wijzer, maar ook sterker. Jeetje wat een kracht. Uit enthousiasme en boosheid moeten wij heel wat klappen incasseren. Heftig vind ik dat. Ik weet dat je er niets aan kunt doen als je mij slaat en bijt. Maar soms heb je mij te veel pijn gedaan en wil ik dit niet meer. Je kunt er niets aan doen schat, maar ik ook niet, dat ik soms niet meer kan incasseren. Gelukkig gaat dit beter nu ik momenten heb om even op te laden. Ik ben echt zo blij als je er wel weer bent. Onze momenten samen zijn echt nog mooier en intenser. Ik hoop dat jij dit ook voelt. Hierin merk ik dat ik door sla. Ik vind het zo moeilijk dat je er niet altijd meer bent. Ik wil je niet loslaten, ik slurp je op. Sorry, ik hoop niet dat ik je benauw. Het is gewoon mijn liefde voor jou.
De warboel in mijn hoofd. ik geniet zo van mijn momentjes zonder jou. Even alles kan, zonder zorgen, zonder aanpassingen. maar het voelt ook zo oneerlijk dat ik dit zonder jou doe. Ik heb het gevoel dat ik je aan de kant schuif om zelf lol te hebben. Ik hoop dat jij dit niet zo voelt. Dat jij weet dat wij deze momentjes nodig hebben om altijd voor jou klaar te staan, want dat is wat we willen. Ik hou van je schat!